“我只想有份工作，過正常人的生活，難道這樣的要求過分嗎？”在閆瀟拍攝的影片中，身患血友病的17歲小伙陳卓聲嘶力竭地喊出了這句話。雖然是在演戲，卻是一場本色出演，劇中的臺詞句句都是他的心聲。

閆瀟和微電影中的罕見病主角。受訪者供圖

閆瀟是重慶工商大學社會與管理學院的大四女生，19歲高考填報志愿后她被確診為ⅡA型重癥肌無力。她曾以淚洗面，“朋友們給了我很大的幫助，所以才想拍微電影來為這群人做點什么。”在各位病友的鼓勵幫助下，她逐漸開朗，直面病魔，并籌劃拍攝兩部反映罕見病群體的微電影。近日，閆瀟拍攝的微電影《面試者》和《月亮代表我的心》已完成了前期拍攝，兩部影片將于10月中旬在學校公映。

讓更多人關注罕見病群體

昨天下午，重慶晨報記者見到了閆瀟，很難看出這位開朗女孩是重癥肌無力患者。“以前我可瘦啦，還有點白，現(xiàn)在被激素給毀啦，成胖子了！”閆瀟笑著說。閆瀟是江蘇徐州人，“高中畢業(yè)暑假的一天，早上起床時發(fā)現(xiàn)右眼轉(zhuǎn)不動，眼皮也塌下來，去醫(yī)院就被診斷為ⅡA型重癥肌無力。”

“當時人很沮喪，每天都要哭幾嗓子。”一個多月的激素治療讓她迅速胖了30多斤。幸運的是，她的病情穩(wěn)定了不少。在治療的過程中，閆瀟認識了很多病友，他們都患有罕見病。但讓閆瀟驚訝的是，他們并沒有任何沮喪和消極的情緒，而是聚在一起互相鼓勵和安慰，還時常互相開玩笑。

“他們的樂觀感染、幫助了我，也讓我萌生了想要為他們做點什么的想法。”閆瀟說，就此她有了拍微電影的想法，希望通過此舉讓更多的人關注這一群體。

消除社會對罕見病的偏見

“正常人演不出這種感覺，自己演自己才是最真實的。”今年8月初，閆瀟來到西安，正式開拍《面試者》和《月亮代表我的心》。整個“劇組”只有包括她在內(nèi)的5名大學生，劇中所有演員都是罕見病患者，無償出演各種角色。

“初步預算最少也得五萬元，拍電影的資金從哪里來呢？”閆瀟想到了給自己提供助學金的東銀薪火公益助學計劃。她的電影夢得到東銀薪火公益助學計劃的支持。

有了錢，整整一個半月夜以繼日加班加點，電影前期拍攝工作完成了。其中，《面試者》是一部關于血友病的公益微電影，反映的是血友病群體上學以及就業(yè)的問題；《月亮代表我的心》則是以白化病患者為主題，反映整個群體所面臨的社會認知以及婚戀的問題。

“一個肌無力的女孩，整天到處為幫助別人忙碌，這不得不讓我們心生敬佩。”為閆瀟提供資金贊助的東銀薪火公益助學計劃相關負責人表示。

閆瀟說，希望通過努力讓罕見病患者走到陽光下，讓更多的人感受到罕見病患者們的喜怒哀樂，盡力消除社會對罕見病的偏見，讓他們得到更多關愛。（重慶晨報記者景然報道）